Proteger los neuroderechos

Rafael Yuste recuerda con detalle el momento en que su carrera como neurocientífico cambió. 

Aquel día de 2014 empezó con un éxito; después de años de trabajo, su equipo por fin había logrado un objetivo que llevaba tiempo persiguiendo: nada menos que manipular el comportamiento de unos ratones mediante la neurotecnología óptica que había desarrollado.

Los animales habían sido entrenados para sorber agua de una cánula cuando veían unos estímulos visuales concretos: unas barritas blancas y negras que se movían de arriba abajo en la pantalla. Pero aquel día los investigadores consiguieron que repitieran el mismo comportamiento simplemente activando externamente un conjunto de neuronas relacionadas con ese estímulo. Apuntando a una docena de células concretas, los científicos lograron controlar el comportamiento de los animales. Tomaron el mando de su percepción visual e hicieron que los ratones chuparan el líquido aunque, en realidad, estuvieran viendo una alucinación y no hubiera ninguna barra en la pantalla.

«Posiblemente es el experimento más rompedor que hemos hecho en nuestro grupo», recuerda Yuste, director del Centro Neurotecnológico de la Universidad de Columbia (Nueva York).

Esa noche, asegura, no pudo dormir. Pero no por la euforia del descubrimiento. «Me di de bruces con un pensamiento que nunca se me había ocurrido hasta entonces. Fui consciente de que lo que hoy se podía hacer en un ratón, mañana se podría hacer también en un ser humano», relata. Pasó la noche dando vueltas en la cama, bañado en sudor frío.

«Fue mi particular momento Oppenheimer», rememora desde su casa de Nueva York. «Igual que en la película sobre la creación de la bomba atómica, en la que al protagonista le cambia la cara cuando ve explotar la primera bomba y se da cuenta de lo que ha creado, así me sentí yo aquella noche. Porque fui consciente de que habíamos abierto una puerta que ya no se podía cerrar. Fue un cambio radical en mi manera de pensar».

A partir de ese día, se convenció de que tenía que involucrarse en «afrontar el problema de las consecuencias éticas y sociales de la neurotecnología que se estaba desarrollando». Y ahí nació su compromiso con los neuroderechos.

«A día de hoy, paso la mitad de mi tiempo laboral intentando averiguar cómo funciona el cerebro utilizando neurotecnología. Y la otra mitad, intentando asegurarme de que esas técnicas se utilicen como es debido y nuestras mentes y nuestra sociedad estén protegidos de los efectos potencialmente negativos de estas nuevas herramientas de hardware y software», asegura.

Desde hace más de ocho años, Yuste intenta convencer a gobiernos y organismos de todo el mundo para que se protejan desde el punto de vista legislativo los derechos de la mente humana, que ha agrupado en cinco neuroderechos básicos: el derecho a la privacidad mental, el derecho a la identidad personal, el derecho al libre albedrío, el acceso justo a la neuroaumentación y la protección contra sesgos y discriminaciones.

«Los problemas que pone sobre la mesa la neurotecnología son tan fundamentales que requieren una receta distinta desde el punto de vista regulatorio, ya que afectan a la esencia misma del ser humano, es decir, a su mente», subraya el investigador, que repasa todo su periplo en este campo en un libro que acaba de publicarse bajo el título Neuroderechos. Un viaje hacia la protección de lo que nos hace humanos (Paidós).

"Muchas compañías neurotecnológicas ya están almacenando datos cerebrales y patrones de actividad"

Por el momento, ha logrado que seis territorios protejan los datos neuronales de sus ciudadanos por ley. Se trata de la República de Chile, el estado de Río Grande del Sur (Brasil) y los estados estadounidenses de California, Colorado, Montana y Connecticut, una nómina que el científico espera que cada vez sea más amplia.

La idea general de los neuroderechos, apunta, «es anticiparse a posibles problemáticas y cubrirlas de una manera específica». Por ejemplo, es necesario protegerse ante la posibilidad de que pueda accederse y manipularse la actividad neuronal de una persona, lo que podría llevar a la erosión de la privacidad y la capacidad de ser y decidir, explica.

No estamos aún en ese escenario a día de hoy, pero las compañías neurotecnológicas comerciales del mercado ya venden dispositivos que, aunque no parecen muy amenazantes «ya están almacenando todos tus datos cerebrales», advierte Yuste. Y pone algunos ejemplos de dispositivos que pueden acceder a esta información, como las gafas que permiten jugar a un videojuego a través de la actividad cerebral, los cascos de electroencefalograma o las diademas con las que se puede pilotar un dron con la mente.

También están almacenando tus patrones de actividad cerebral distintos dispositivos que prometen hacerte dormir mejor, regular el estrés o meditar. «Es un mercado bastante grande, está creciendo al 30% anual. Nosotros analizamos 30 de estas compañías en un estudio del año pasado y comprobamos que cuando el consumidor acepta el contrato con la empresa, en la letra pequeña, ésa que nadie se lee, está otorgando a esa compañía la propiedad de sus datos neuronales para siempre. Y no solo eso, sino que también le está dando la autorización para que lo venda a terceras partes», añade.

Para Yuste, la situación actual se asemeja a la del «salvaje oeste». «La preocupación más urgente que tenemos es la de proteger la privacidad mental», subraya. Porque esos datos neuronales que ya se están recogiendo cada vez se van a poder descifrar más y mejor y se podrá averiguar desde la existencia de problemas médicos -por ejemplo, si tienes epilepsia o párkinson- hasta cuestiones de privacidad mental, como las palabras o las imágenes que conjuras en tu mente cuando piensas. Eso que habitualmente se denomina el habla mental.

«Queremos proteger los datos neuronales como se hace con los datos personales o datos médicos. Lo hemos logrado ya en seis sitios en el mundo y estamos trabajando para que esa regulación se extienda», explica. Cantabria podría ser pionera en este ámbito, con una ley de salud digital que prevé proteger los neuroderechos y podría estar lista en 2026, tal como anunció su consejero de Sanidad el pasado verano.

Para David Ezpeleta, vicepresidente de la Sociedad Española de Neurología y responsable del área de Neurotecnología e Inteligencia Artificial de la entidad, la regulación es necesaria porque, en su opinión, nuestros neuroderechos ya se están vulnerando a día de hoy.

Según explica, aunque los dispositivos no puedan leer aún nuestro pensamiento de forma literal, esa captura y explotación de las señales neuronales que están llevando a cabo «sin las garantías equivalentes a las de otros datos sensibles, como los relacionados con la salud personal y su privacidad», suponen un quebrantamiento de los derechos fundamentales.

Sin regulación, advierte, «podríamos normalizar entornos donde terceros infieran estados mentales, orienten decisiones o segmenten a las personas por sus hábitos, rasgos cognitivos, emocionales, tendencias políticas, sexuales...».

Lo que está en juego es la propia esencia del ser humano, «si por esencia se entiende privacidad mental, identidad personal, autonomía, continuidad psicológica y libertad de pensamiento», coinciden Yuste y Ezpeleta.

"Queremos proteger los datos neuronales como se hace con los datos personales o los médicos"

Hasta ahora, nadie en la historia había tenido en cuenta la necesidad de proteger la identidad personal porque ni se vislumbraba la posibilidad de que pudiera vulnerarse. Ahora, sin embargo, «vemos que esa posibilidad es real», plantea Yuste, quien cree que la mejor solución al problema sería alcanzar una regulación global, con un tratado internacional de neurotecnología. Algo que, no obstante, ve «complicado».

José Antonio Seoane, catedrático de Filosofía del Derecho de la Universidade da Coruña, experto en bioética sanitaria y miembro del Comité de Bioética de España, comparte con Yuste y Ezpeleta la necesidad de que exista una regulación que garantice el respeto a los neuroderechos. «En algunos casos, la normativa que ya existe sobre derechos humanos puede ser válida. Pero lo cierto es que es demasiado genérica y en ocasiones puede resultar insuficiente para precisar cómo se aplica a los estados mentales y a la utilización de las neurotecnologías. En el caso, por ejemplo, de la privacidad mental, la privacidad está protegida en España por nuestro derecho a la intimidad y, a nivel europeo, por la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea. Pero hasta ahora no se había reflexionado sobre esa dimensión de la privacidad, que no implica una privacidad física, sino mental».

Entre los expertos en bioética, reconoce Seoane, hay cierto debate sobre si estos nuevos derechos exigen el desarrollo de una nueva normativa o es suficiente con actualizar los derechos existentes. Pero sobre lo que no hay discusión, subraya, es sobre la necesidad de blindarlos. «No se discute en ningún caso si hay que protegerlos o no, sino de qué manera debe hacerse. Además, parece que hay un acuerdo generalizado sobre la conveniencia de que la protección sea, entre otras cosas, jurídica», enfatiza.

Seoane recuerda que hay un precedente relativamente reciente en cuanto a la regulación de las nuevas posibilidades proporcionadas por el desarrollo tecnológico. «Pasó algo parecido con la genética. ¿Quién podía imaginar hace solo unas décadas que la investigación en este campo iba a permitir la descripción del genoma primero y las intervenciones genéticas posteriormente? Desde el punto de vista de la ética y también del derecho se reaccionó de una forma adecuada».

Como ocurrió en dicho ámbito, Seoane subraya que «no se trata tanto de prohibir o poner límites, sino de regular y establecer garantías para tener un uso adecuado de estas tecnologías».

En ese sentido, Seoane es optimista con respecto al futuro. «El avance de las neurotecnologías me parece un gran avance para la sociedad. Las posibilidades terapéuticas que ofrece la neurotecnología en problemas neurológicos y de salud mental son enormes y pueden ser muy útiles ante trastornos que preocupan mucho a la sociedad. Pero nuestra obligación es reflexionar sobre esa tecnología, deliberar sobre su uso y cómo puede afectar a nuestra privacidad, nuestra identidad y nuestra libertad para tomar decisiones. La tecnología existe, tenemos que pensar cómo queremos regularla para hacer un uso correcto y beneficioso para la humanidad en su conjunto».

También Yuste ve el horizonte con buenos ojos. «Creo que esto nos llevará a un nuevo mundo de enorme progreso científico, médico, económico y también social, pero no doy por sentado que esto vaya a ocurrir automáticamente, sino que siento la responsabilidad de trabajar para conseguir un mundo mejor, donde se respete la dignidad y los derechos del ser humano», subraya.

«Hay un nuevo continente por delante, pero tenemos que garantizar que, antes de entrar en él, estén bien puestos los guardarraíles de las carreteras tecnológicas que vamos a utilizar», resume en su libro. «Estamos trabajando en esto sin descanso, y creo que podremos conseguirlo», augura.

Ezpeleta, sin embargo, se muestra más bien «pesimista» o, como él mismo se define, «optimista informado». «Vivimos en un mundo donde se nos manipula sin piedad», remarca. «Nuestras decisiones están condicionadas por líneas editoriales, consignas políticas, presión social, culto al egotismo... Si algún día conseguimos ser razonablemente libres, entenderemos el alcance de los neuroderechos y lo que pueden significar en el futuro cercano».